Dia Internacional de Mobilização sobre Doenças Raras.

Dia Internacional de Mobilização sobre Doenças Raras.

Dia 28 de fevereiro foi escolhido pela Eurocordis (uma aliança não governamental de associações de doentes), por meio do Conselho de Alianças Nacionais, para conscientizar e mobilizar a sociedade sobre as doenças raras. A data é lembrada em mais de 60 países, inclusive no Brasil. De acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde), atualmente 8% da população do planeta possui algum tipo de doença rara, cuja classificação se dá pela incidência, raridade, gravidade e diversidade.

José Sebastião de Souza Campos (62 anos) é um brasileiro que faz parte das estatísticas de doenças raras. Morador de Americana, interior de São Paulo, aos 47 anos ele foi diagnosticado com Polimiosite, doença inflamatória crônica que leva à dor e degeneração muscular e acomete pessoas entre 45 e 65 anos, com predominância em mulheres. Estima-se que a incidência anual seja de menos de dez casos por milhão e quando o portador é do sexo masculino a doença, que já é incomum, passa ser raríssima. Ele conta que uma das principais lições que aprendeu com a doença é a de que o ser humano, ao se deparar com uma montanha, precisa refletir se é capaz de fazer sua escalada ou se possui apenas condições para contorná-la. Mas, se não estiver apto para nenhuma das opções, o melhor a fazer — diz ele — é fugir da montanha. Ele não fugiu! Preferiu reunir o mínimo de força que dispunha para contornar o alcantilado de incertezas, se agarrando ao desejo em continuar lutando.

Nada além de dez quilos

Foi ajudando organizar uma festa numa paróquia, que ele começou a sentir os primeiros efeitos da doença. “O último peso que eu ergui foi um saco de batatas de 50 quilos, no dia 8 de dezembro de 2000, no meu aniversário”, narra. Nesse dia, sentiu muitas dores pelo corpo e seu quadro se agravou. Em janeiro de 2001 começou a ter atrofias musculares e suas forças definharam. “Um mês depois [do aniversário] eu já não conseguia segurar mais nada que pesasse além de dez quilos”, comenta sobre os efeitos de um dos sintomas que é a perda gradativa da força. Ele lembra que em um exame CPK, se referindo à creatinofosfoquinase, enzima responsável pela regulação do metabolismo dos tecidos contráteis, seu resultado chegou a 8.200 u/l (unidade por litro), quando o normal para homens da sua idade é de 22 até 294 u/l. Hoje ele não consegue elevar o braço direito acima do nível da escápula, sente cansaço e dores constantes, sequelas causadas pela doença.

Precisava ser carregado

Após travar embate com o convênio para conseguir os exames necessários, Sebastião iniciou uma terapia medicamentosa que durou oito meses. O diagnóstico veio no fim de novembro de 2001, quando um reumatologista de Piracicaba (SP), lhe assegurou tratar-se de Polimiosite em estágio avançado. O convênio o encaminhou ao Hospital Celso Pierro, da PUC (Pontifícia Universidade de Campinas), para iniciar o tratamento. “Para onde eu ia tinha de ser carregado, não tinha forças pra mais nada”, recorda seus piores momentos. Nessa época chegou a ser desenganado por dois médicos; diziam que, perante a medicina, não havia mais nada a ser feito.

Um anjo em sua vida

Com a doença em estágio avançado suas expectativas haviam sido contagiadas por um prognóstico nada animador e as chances na recuperação tinham se reduzido consideravelmente. Debilitado sobre o leito, sentia a dor lancinante e suas noites eram insones. Diante um quadro desses, é razoável para qualquer um supor de que é chegado o fim do novelo, de que sobre o tênue tecido perecível da vida, aquele certamente seria o último remendo. Mas a esperança ainda lhe sopraria nas ventas a milagreira possibilidade do restabelecimento, e foi durante um telefonema para saber sobre sua saúde, que o filho — na época estudando em Minas Gerais — disse que havia visitado o site da Unicamp e conversado com a doutora Sandra Regina Fernandes, na época médica-professora do ambulatório de reumatologia, e que lhe abriu as portas para um tratamento à base de imunoglobulina humana, substância responsável pela reprodução de anticorpos. O futuro lhe reservava uma vida vegetativa, mas após 23 internações para infusão do antígeno, ela conseguiu revigorar as funções do corpo que agonizava. “Ela foi um anjo em minha vida”, afirma. Sua última crise foi há três anos, hoje ele faz exames esporádicos no Hospital Municipal “Dr. Waldemar Tebaldi”, de Americana, que mantém parceria com a Unicamp, já que o tratamento para doenças raras é feito apenas regionalmente.

Informações raras

Embora a Polimiosite não represente uma sentença de morte, desde que tratada adequadamente, no caso dele, o diagnóstico tardio e a demora para iniciar o tratamento foram cruciais para o mau prognóstico. Por se tratar de enfermidade rara e haver pouca pesquisa no País, a dificuldade dos profissionais em descobrir a doença precocemente não se deu por negligência, mas pela escassez de informação. Além das dificuldades para o seu diagnóstico, as doenças raras se constituem num dilema para os serviços públicos de saúde, já que a ínfima quantidade de portadores no universo populacional não desperta o interesse dos grandes laboratórios em desenvolver pesquisas nessa área, é o que assegura o médico infectologista, Arnaldo Gouveia Junior, que já atendeu diversos pacientes no Hospital Municipal “Dr. Waldemar Tebaldi”, onde atual há 28 anos. “As doenças raras são um desafio pra saúde pública, porque em geral não há interesse da grande indústria farmacêutica em produzir medicações para elas, existe até uma orientação da OMS para que as famílias de portadores criem grupos de apoio”, declarou.

Narrativa de um drama

Passada a pior fase, ele agora prepara um livro para divulgar sua história, inclusive vem recebendo ajuda da Ong ARELA (Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais), por meio de sua fundadora, a fisioterapeuta Cristina das Graças Godoy, que está lhe orientando na obtenção de patrocínio pela Lei Rouanet. Ela explica que conheceu Sebastião durante um congresso, em Brasília. “Eu me propus auxiliá-lo, mas estamos aguardando o edital do MINC (Ministério da Cultura) ser publicado”, esclarece. Com a voz embargada, Sebastião confessa que uma das coisas que lhe deixa triste é quando sua primeira neta, de apenas um ano e meio, lhe pede colo. “Ela me dá os bracinhos e me pede para pegá-la, mas já está com mais de dez quilos, então fica difícil”, descreve. Diz que para resolver essa situação a convida para passear na floresta e encontrar o “seu lobo”. E assim ele vai lutando contra a doença, para que ela não lhe subtraia o prazer do convívio em família e nem lhe impeça usufruir os agradáveis momentos que a vida possa oferecer; encontrou mais um jeito para contornar a “montanha”. (Interessados em contribuir na produção do livro podem entrar em contato direto com o autor, pelo telefone (19) 9-97666177).

Para mais informações, acesse:

https://blogabdr.wixsite.com/abdr/ntrara01 (Associação Brasileira de Doenças Raras)

http://www.vidasraras.org.br (ONG)

http://casahunter.com.br/ (ONG)

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